Vis ma vie d’autiste, comme si tu y étais !

« En rentrant, je m’entraînerai à être ventriloque, comme ça, je pourrai dire aux gens tout ce que je pense mais sans les blesser » m’a confié un jour mon fils, après qu’un professionnel de l’autisme lui ait demandé de faire des efforts d’adaptation. Je pense à lui à cet instant car je viens de réaliser que d’essayer d’expliquer l’hypersensorialité à des personnes qui ne peuvent la ressentir, c’est un peu comme d’essayer d’expliquer l’empathie à un sociopathe : comment espérer être comprise par une majorité qui ne peut percevoir combien, face à elle et à cet environnement artificiel qui me sature et agit sur moi comme de la kryptonite, au-delà de l’adaptation, je suis déjà… dans la sur-adaptation (en réponse à sa propre incapacité à savoir s’adapter, elle-même) ? Comment, sans blesser ?

2 avril : au lendemain du poisson d’avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.

A ce stade de la rédaction, les mots avaient déjà formé un engorgement épineux de silence. J’écrivais, j’effaçais. J’écrivais, j’effaçais. Des lignes et des lignes entières de non-dits, pour sensibiliser à l’autisme… Ce phénomène se produisait à chaque fois que j’avais l’impression de partir de trop loin, comme si je savais par avance que les mots étaient vains et qu’il me faudrait en inventer de nouveaux ou en combiner beaucoup trop, pour justifier ce qui, à mes yeux, ne devrait pas l’être. Par facilité, j’ai donc emprunté ceux d’Einstein, beaucoup plus parlants et beaucoup plus criants face à cette majorité qui semblait incapable d’entendre que malgré nos similitudes, nous n’avions pas les mêmes besoins, pas les mêmes envies, pas la même façon de communiquer, pas les mêmes aptitudes, pas les mêmes limites, pas la même façon de capter le monde,… et que par conséquent, il était parfaitement injustifié (et injuste) de me comparer à elle ou même de me demander de m’adapter à elle… pas quand tout me confirmait par ailleurs, qu’il valait mieux apprendre à s’adapter à son environnement, plutôt qu’à ceux qui le détruisent… :

« Tout le monde est un génie, mais si on juge un poisson sur sa capacité à grimper à un arbre, il passera sa vie à croire qu’il est stupide ».

Facile, je l’avais dit… en même temps, qui oserait s’attaquer aux théories de ce prétendu autiste d’Albert, même lorsqu’il se permet de traduire les pensées d’un poisson (alors que chacun sait que son domaine à lui, c’est d’interpréter l’espace et le temps…) ? Qui ?! Et qui oserait remettre en question l’idée qu’un poisson aura forcément plus de mal à grimper à un arbre qu’un singe, en plus de se sentir amoindri et d’avoir besoin d’assistance pour répondre à cet étrange défi… alors qu’à l’inverse, il se sentira « comme un poisson dans l’eau »,… dans l’eau ? Qui ? Qui, à part tous ceux qui ne remettront jamais en question l’idée qu’on s’acharne à vouloir les faire grimper à des arbres ?!

Facile ? Non. Pas tant que ça en réalité : comparer les prédispositions d’espèces tout à fait différentes (un poisson, un éléphant, un singe), pour souligner leurs difficultés à s’acclimater à un environnement dont on sait qu’il est totalement inadapté à leur nature, ça oui, c’était facile (pardon Albert), mais pour ma part, il s’agit de souligner que deux espèces qui semblent en tous points similaires, ne démontrent pas les mêmes capacités d’(in)adaptation dans un environnement pourtant sensé leur être favorable… Autrement dit, que tous les poissons ne se sentiront pas forcément « comme des poissons dans l’eau »,… dans l’eau. Comme en témoignent d’ailleurs ces bancs minoritaires qui semblent rencontrer quelques difficultés à évoluer… en eaux troubles, saturées et polluées.

La facilité, face à ce constat, serait d’en conclure, en faisant un énorme raccourci (plein d’inconscience ou de déni), que ce sont ceux là, fragiles, qu’il faut aider à s’adapter aux eaux polluées… Certains n’hésitent d’ailleurs pas à le suggérer (les mêmes qui essayent de les faire grimper aux arbres)…Mais, est-ce vraiment dans l’intérêt de ces poissons, ai-je souvent envie de demander ? Et dans celui des autres… ?

Contre toute attente, le mutisme n’était plus : j’aurais pu continuer à développer autour du poisson d’Albert pendant des heures, tellement je me sentais dans mon élément. Oui, j’aurais pu (c’est sympa, ça passe bien les poissons pour aborder les sujets glissants), mais j’ignore pourquoi, en lieu et place du développement « facile » que je m’apprêtais à faire autour de celui-ci et de cette société qui avait tendance à confondre les poissons et les autistes avec des tardigrades (des organismes capables de s’adapter aux milieux les plus hostiles), des pensées envahissantes ont tout à coup brouillé ma vision systémique de série, pour me ramener à des considérations beaucoup plus terre-à-terre et « normales »… (selon la majorité).

Le poisson sympa d’Albert a alors laissé place à l’image d’une arête, puis deux, puis trois… suivies de pleins d’autres qui se sont mises en travers de mes pensées et de ma gorge, en cette journée de sensibilisation qui me donnait plutôt l’impression d’assister à une bonne blague : en repensant à ce professionnel de l’autisme qui a demandé à mon fils de faire des efforts d’adaptation (s’exprimer) alors que sa collègue venait de s’adresser à lui comme s’il était demeuré (trop poli pour exprimer son ressenti face à une personne qui aurait forcément manifesté son immaturité émotionnelle à l’entendre : il existe mille façons imperceptibles de se trahir face à un autiste que l’on dit pourtant atteint de cécité sociale), à cette autre qui voulait essayer de comprendre pourquoi les autistes avaient cette « maladie », à tous ces journalistes qui favorisent, à n’en pas douter, la compréhension, l’inclusion et l’envie de recruter des autistes pour leurs fabuleuses capacités de raisonnement et leur facilité à capter les dysfonctionnements, comme en témoignent d’ailleurs les écrits dont ils inondent la population : « malades, atteints d’autisme, cerveaux mal câblés, cerveau malsain… », à ces hommes politiques, « représentatifs » des français, qui s’apostrophent à l’Assemblée Nationale «Cessez de faire l’autiste ! »…, à la société dite de l’inclusion qui enlève les enfants autistes à leurs parents donnant ainsi naissance à un métier de plus en plus répandu « avocat spécialisé autisme », à toutes les familles qu’on incite à partir vivre en Belgique pour cause d’incapacité à savoir répondre à leurs attentes en France, à tous les parents contraints d’abandonner leur emploi à cause du manque de capacité à savoir accueillir leurs enfants dans l’hexagone, à cette chargée de production qui voulait m’inviter sur son plateau pour me faire dire des choses que je ne pensais pas mais qui auraient pu l’aider à faire pleurer les téléspectatrices de moins de 50 ans, à ces entreprises qui se disaient inclusives parce qu’elles se contentaient d’offrir un emploi à un autiste (merci de cette obole), à ces génies qui ont inventé un robot pour aider les autistes à communiquer (oui, car c’est bien connu, ce sont les autistes qui ne savent pas communiquer) à cette association qui prétendait pouvoir vaincre l’autisme rien qu’avec son nom, au rapport rendu par Josef Schovanec, à celui de la Cour des Comptes, à celui de l’IGAS, à tous les efforts inconscients qu’on demande aux autistes, en témoignage de l’incapacité de la société de l’inclusion à savoir s’adapter à eux, à la diversité, à la biodiversité même… Et puis je me suis dit…à quoi bon ?

A quoi bon sortir du mutisme ?

A quoi bon perdre mon temps et mon énergie à communiquer auprès d’une société qui trouve normal de me demander de m’adapter à elle, alors qu’elle se montre si peu exemplaire à l’égard des autistes et de tous, en réalité ? A quoi bon communiquer si elle fait la sourde oreille face aux articles, aux bouquins, aux conférences, aux émissions de radio et à tous ces vérités criantes que hurlent les personnes autistes ? A quoi bon perdre du temps à justifier mon fonctionnement face à une majorité qui n’est pas dotée des mêmes sens que les miens mais qui se permet pourtant d’interpréter ce que je suis, comment je réagis, comment je raisonne, ce que je ressens, pourquoi je semble aussi sauvage, ce qui est bon pour moi, de quoi je suis capable ou pourquoi je cesse tout à coup de communiquer (oui, car même mes silences, elle sait les interpréter) ?

A quoi bon ? Que représente la petite voix d’une mutique face à ce déchaînement d’interprétations médiatiques galvaudées ? Ai-je vraiment envie de servir la cause autiste en m’opposant tout d’abord à tous ceux qui la desservent, grâce aux mots, aux vérités tronquées et aux supports qu’ils utilisent pour convaincre ?

J’en étais là de mes tergiversations et autres réflexions mutiques quand une amie psy qui accompagne des autistes en centre médico-social m’a contactée pour débattre du dernier essai d’Hugo Horiot (Autisme, j’accuse), en me donnant en même temps la clé pour déverrouiller cet engorgement de non-dits et de ressentis crépitants : «J’ai contacté Hugo pour le féliciter. Au début, le ton employé dans son bouquin m’a surprise, mais à bien y réfléchir… ça a fait écho avec l’échange que nous avions eu, il y a deux ans, la première fois que nous nous étions vues. Et j’ai compris pourquoi il avait adopté celui-ci… C’était courageux de sa part. Courageux et nécessaire… Et si toi aussi tu exprimais tout ce que tu viens de me dire mais en faisant comme si tu rédigeais tes pensées pour toi-même, ça ne serait pas plus facile de partager tes mots ? Et si tu envoyais un ou deux chapitres à une maison d’édition, tu ne crois pas que ça pourrait aider la cause autiste ?»

« Courageux et nécessaire »…

Merci, Ritta. A défaut d’avoir pu trouver une formation accélérée de ventriloque, je te dédies cet article empli de mes pensées mutiques (garanties sans filtres). Je le dédie également à toutes ces personnes réellement et profondément investies dans cette cause que nous ne devrions même pas à avoir à défendre, si toutefois nous respections vraiment la diversité.

Et à toutes les autres, celles qui veulent nous aider à nous adapter à elles, je dédie cette citation de Darwin avec laquelle je prévoyais initialement de démarrer cet article :

« Ce ne sont pas les espèces les plus fortes ou les plus intelligentes qui pourront survivre, mais celles qui sauront le mieux s’adapter à leur environnement. »

Bonne journée de sensibilisation à tous !